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Article de l'Est Républicain du 25 Mai 2018
May 25
2018

Article de l'Est Républicain du 25 Mai 2018

Cliquer  sur ce titre pour lire correctement l'article 

L'article n'étant pas vraiment lisible pour tous , voici ce qu'il est écrit :

 

A l'occasion de la journée mondiale de sclérose en plaques , la CLIFRANSEP organise ce samedi, une journée pour les patients et leurs familles, à Franchevelle, à côté de Lure.
Depuis sa création en Juin 2016, la CLIFRANSEP contribue à l'amélioration de la prise en charge de ces malades .

L'association, adossée au Groupe Hospitalier de Haute Saône , regroupe à ce jour 155 adhérents de toute la franche comté.


" Ces malades ont l'impression d 'être oubliés " expose le Dr François Ziegler, conseiller scientifique de la Clifransep.
" Nous leur apportons des informations et de la documentation sur leurs maladies "

A l'hôpital de jour de Lure , 300 patients sont suivis pour la sclérose en plaques,
et une centaine pour les neuropathies .


La prévalence de la Sclérose en plaques dans la région est une des plus élevées de France . D'autres pathologies de la myéline sont également très fréquentes .


Une des missions de la Clifransep est de rescencer au mieux les cas et de les inscrire dans des registres, à des fins épidémiologiques et de recherche.

 

DE NOUVEAUX TRAITEMENTS :

 

La Clifransep utilise le plateau technique du Groupement Hospitalier de Haute-Saône .

Elle rassemble des urologues , neuropsychologues, médecins rééducateurs mais aussi assistantes sociales , psychologues, kinésithérapeuthes, ergothérapeuthes, éducateurs sportifs, orthophonistes , diététiticiens....

Des consultations spécifiques sont prévues pour la douleur .

 

"La Clifransep permet des soins de proximité, avec des technologies pointues, dans une structure à taille humaine, avec une prise en charge la plus globale possible, avec une large place à l'éducation thérapeutique" poursuit le Dr Ziegler.

 

Lors de cette journée, un point sera fait sur les nouveautés en matière de diagnostic et de traitements .

 

" Nous avons de nouveaux médicaments disponibles pour les formes progressives de la maladie . C'est la Biotine Ocrélizumab, des molécules qui améliorent la qualité de vie des adultes touchés.


Dans les mois qui viennent, il y en aura d'autres .

 

Il sera aussi question des neuropathies inflammatoires, PIDC , une centaine de patients étant suivie par Clifransep. "

 

Le Docteur Jean philippe EHNY , médecin rééducateur au centre de Rééducation Fonctionnelle d 'Héricourt, insistera sur l' interêt capital de la rééducation .

 

Sera également évoquée la possibilité de faire des exercices pour combattre la fatigue, même si , au premier abord, cela peut paraître paradoxal .

 

Le Dr SACHOVA , urologue en Haute-Saône, parlera des troubles génito-sphinctériens,fréquents dans ces pathologies.

 

L'après midi sera consacré à des ateliers adaptés aux différents handicaps .

 

Les médecins répondront aux différentes questions des malades.

A noter la présence des différents laboratoires pharmaceutiques impliqués dans ces pathologies, ainsi que celle de représentants de matériel médical destiné à préserver l'autonomie.

 


Au total, 150 personnes sont inscrites à cette journée .

 

CLIFRANSEP

CLINique FRANComtoise de la SEP et des pathologies de la myéline

Nous sommes une association loi 1901 à but non lucratif, fondée le 05 février 2016 regroupant des patients, soignants, aidants, concernés par ces pathologies.

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